«Это чудо, такого не должно было быть»: московские врачи спасают детей с почечной недостаточностью
Утро. На операционном столе Центра гравитационной хирургии крови и гемодиализа Детской городской клинической больницы (ДГКБ) св. Владимира маленький пациент – девочка полутора лет. В результате инфекции у нее отказали почки. Хирурги устанавливают ей катетер, который поможет восстановить работу почек.
«Сейчас идет операция по установке перитонеального катетера пациенту с острой почечной недостаточностью для дальнейшего проведения перитонеального диализа. Операция экстренная. Ребенок был переведен из другой больницы с гемолитико-ремическим синдромом, который осложнился острой почечной недостаточностью», – рассказывает врач-анестезиолог-реаниматолог Центра гравитационной хирургии крови и гемодиализа ДГКБ св. Владимира Евгений Александрович Петрин.
Фото: Операция
Сама операция по установке катетера для хирурга достаточно рутинная, и длится около 20-30 минут. «Выполняется маленький разрез слева от пупка, после этого послойно поднимается брюшная полость. Очень важный момент, чтобы после операции брюшина была герметична. Для этого на нее накладывается кисетный шов. Через разрез устанавливается катетер, после затягивается кисетный шов, и в обратном порядке зашивается брюшная полость. Иногда приходится дополнительно герметизировать другими швами, чтобы жидкость не выливалась», – объясняет детский хирург Центра гемодиализа Манвел Карапетович Акопян.
Сложными обычно бывают повторные имплантации, в таком случае операция может затянуться до двух часов. Например, если у пациента начался спаечный процесс или катетер функционирует неправильно, отмечает доктор.
Пока хирурги устанавливают катетер девочке, к операции готовится следующий пациент – мальчик, два года. У него ситуация сложнее – почки не работают практически с рождения.
Спасатели
Так каждый день команда Центра гемодиализа спасает жизни маленьких пациентов, у которых внезапно отказали почки или не работают с самого рождения.
«Представьте ситуацию: растет прекрасное маленькое создание, и вдруг на фоне какой-то кишечной инфекции у него отказывают почки. Без почек долго жить нельзя – максимум четыре дня. Состояние у ребенка обычно критическое, если не проводить диализ, то альтернативы нет… Вот мы занимаемся их спасением», – говорит заведующий Центра гемодиализа ДГКБ св. Владимира Александр Львович Музуров.
В Центре оказывают помощь детям с самого рождения и до 18 лет. Это либо хроническая почечная недостаточность (ХПН), либо, как в случае с маленькой Миланой – острая почечная недостаточность, возникшая на фоне инфекции.
«В результате кишечной инфекции у Миланы отказали почки. Доктора в подмосковном Подольске (откуда привезли девочку) быстро поставили диагноз, и мы успели спасти ее. Три недели назад мы провели диализ, сейчас функция почек восстанавливается. Девочке становится лучше, рядом сидит мама, которая уже улыбается. В ближайшие дни мы надеемся закончить эту процедуру. Вообще, в большинстве случаев при острой почечной недостаточности работа почек у детей восстанавливается», – отмечает врач.
Фото: Милана
Сам центр гравитационной хирургии крови и гемодиализа Больницы св. Владимира старейший и крупнейший в России. В нем оказывают весь комплекс медицинских услуг маленьким пациентам с почечной недостаточностью. А о самом центре знают за пределами России: во время чемпионата мира главврач получила много писем от иностранцев, которые хотели бы провести диализ в больнице св. Владимира.
В центре ежегодно наблюдаются около 200 детей, у которых функция почек снижена, еще 60, которые находятся на диализе. Порядка 200 детей каждый год поступают с острой почечной недостаточностью.
В Центре проводят как гемодиализ, так и перитонеальный диализ. И этот, и другой относятся к заместительной терапии – используются тогда, когда почки не работают. При гемодиализе процедура очищения крови проводится вне организма – кровь прокручивается и очищается специальным аппаратом через фильтр. При перитонеальном диализе в брюшную полость хирургическим способом устанавливают катетер, через который вводится диализный раствор, который потом удаляется вместе токсинами.
Фото: А. Л. Музуров
«Перитонеальный диализ больше подходит маленьким детям, он более щадящий. Кроме этого, его можно проводить дома, этому мы обучаем родителей. Многие пациенты живут полноценной жизнью – ходят в детский сад, школу, поступают в университет, и окружающие даже не знают, что дети живут на диализе.
При этом, противопоставлять эти методы нельзя, так как они дополняют друг друга. Первый будет предпочтительнее в одной ситуации, второй – в другой. Например, больному удаляют аппендицит, а потом у него отказывают почки. В таком случае нельзя проводить перитонеальный диализ. Возможен только гемодиализ. Или, наоборот, у пациента кровотечение – тогда ему противопоказан гемодиализ. Есть клиники, где есть только гемодиализ – его делают и взрослым, и детям. Это сужает арсенал возможностей», – отмечает Александр Львович.
Конечно, диализ – это не волшебная палочка, это длительные процедуры, без которых, к сожалению, невозможно жить. Но только с помощью этих процедур мы можем вырастить ребенка и подготовить к трансплантации, говорит он.
Фото: Аппарат гемодиализа
«Практически все дети, которые перенесли трансплантацию почки в федеральных учреждениях и в городских детских больницах, дожили до своей трансплантации благодаря работе нашего центра. При возникновении осложнений после трансплантации они тоже переводятся сюда. Выживаемость – практически 90%. Эти результаты даже лучше, чем во многих мировых центрах», – рассказывает главный врач ДГКБ св. Владимира Елена Ефимовна Петряйкина.
В скором времени трансплантацию почек планируют проводить и в больнице св. Владимира. «В случае получения лицензии на трансплантацию нашим учреждением мы сможем осуществлять полный цикл медицинской помощи, потому что у нас есть все необходимое для подготовки ребенка к трансплантации и для оказания ему помощи после трансплантации». Сейчас, по словам главврача, в России в пересадке почек нуждаются порядка 800 детей, около 100 из них находятся в Москве.
«Сейчас мы живем в долг, по сути, нас не должно было быть»
В Центр гемодиализа Больницы св. Владимира едут семьи со всей России. Для многих из них центр – единственное место, где им согласились помочь, а значит – продлили жизнь их детям. А еще для большинства пациентов центр стал настоящим домом, благодаря какой-то удивительной чуткости врачей и искреннему желанию помочь (об этом говорят родители маленьких пациентов, которые наблюдаются здесь годами).
Вот, например, история Тоши, которому диагноз «хроническая почечная недостаточность» поставили практически при рождении. Изначально врачи думали, что увеличен мочевой пузырь. Но все оказалось гораздо серьезнее – проблемы с почками, а далее – множество анализов, реанимация, катетер и поиск больницы, где маленькому Тоше смогут дальше помочь.
Фото: Тоша с мамой Викторией
«Мы писали во многие медучреждения, но везде говорили: «Вы маленькие, нужно подрасти». А как подрасти, когда анализы такие плохие, что делать, куда бежать? Думали уже о Германии. Но написали в Центр гемодиализа, он оказался единственным местом, где нам не отказали. Нам сразу ответила врач Ольга Михайловна Орлова, которая ведет нас до сих пор», – вспоминает мама Тоши Виктория.
«Все не любят попадать в больницу, а я счастлива, что есть место, где нам могут помочь. Попасть в такие добрые надежные руки – это действительно счастье. Тоша первые полгода постоянно плакал, а когда мы приехали сюда – он перестал. Потому что здесь особое отношение к детям. Здесь к каждому ребенку находят подход. И огромное спасибо за это всем – и Александру Львовичу, и нашему лечащему врачу, и каждому работнику центра. За эти три года мы действительно стали семьей. Да, врачи не дают прогнозов, что все будет хорошо, они просто делают свое дело, и делают его профессиональной командой», – отмечает она.
В мае Тоше исполнилось три года. Из родного Сургута пришлось переехать в Москву. Сейчас мальчик на диализе. Он каждый месяц наблюдается в больнице св. Владимира, стоит в очереди в Центр им. Шумакова на пересадку почки.
«Часто мы, родители таких детей, слышим: «Ваш ребенок нежилец». Услышать такое непросто. Если почки не работают, они тянут весь организм вниз. Благодаря диализу мы живем в долг, по сути, нас не должно было быть. Лет 15 назад такое было практически нереально, а сейчас спасают детей», – говорит Виктория.
Сам Тоша увлеченно рассказывает о недавнем походе в зоопарк, о крокодилах и носороге, об аттракционах и постоянно спрашивает, где Ольга Михайловна – Тоше нужно идти с доктором на ЭКГ.
«Ночью мы делаем диализ, мы на аппарате, но днем мы можем вести обычную жизнь. Да, мы на таблетках, соблюдаем диету, управляемся с катетером. Зато мы улыбаемся, нам уже три года. Мы не равняемся на детей, которые здоровы. Тоша знает, что болеет. Он уже многое понимает, задает вопросы постоянно. Но я не акцентирую внимание на болезни – нам нужно просто с этим жить. Сейчас мы ожидаем пересадку. Диализ ведь не решает до конца проблемы. Он дает ребенку аванс».
Мечта стать машинистом поезда
У Жени тоже с рождения хроническая почечная недостаточность (ХНП) и фиброз печени. Первый катетер ему поставили в родной Пензе. Впервые в Центр гемодимализа Женя попал в два года.
«Мы родились, и практически сразу попали в реанимацию. Сначала у нас были почки, потом печень. Гемоглобин падает, реанимация, переливание крови. На грани мы были часто. Когда были маленькие, врачи в Пензе говорили, что такие дети не живут. Максимум месяц. Один раз мы идем, а нам говорят: «А вы живы?», – вспоминает Мария, мама Жени, едва сдерживая слезы.
Фото: Женя
«Мы много куда обращались, везде говорили одно и то же – «вы очень маленькие, надо подрасти». Но мы приехали сюда и нас спасли. Здесь очень хорошие врачи, которые нам помогли. Спасибо Галине Анатольевне, и всем врачам. Мы здесь как семья, врачи очень внимательные, они как наши родители. Это и тепло, и понимание. Они знают каждого из нас. Не только лечащий врач в курсе нашего состояния, но и другие. Они пропускают деток через себя. Обычно дети боятся врачей, у нас такого нет. Женя знает, что здесь хорошие доктора и боятся нечего».
Сейчас у Жени перитонит, недавно ему поменяли перитонеальный катетер. Еще Женя стоит в очереди в Центр им. Шумакова – ему требуется трансплантация почки и печени.
«Сейчас мы переехали из Пензы в Москву. Мы полтора года стоим на очереди в Центр им. Шумакова на пересадку почки и печени. Ни я, ни супруг в качестве донора не подошли по состоянию здоровья. Мы идем на трупную пересадку. Поэтому нужно жить в 2-4 часах от больницы», – рассказывает Мария.
Жене уже восемь. Скоро он пойдет в школу, будет на домашнем обучении. Несмотря на заболевание, ребенку необходимо развиваться, говорит мама.
Сам Женя коллекционирует поезда и машины. Когда Женя с семьей переехал в Москву, его покорило столичное метро. Теперь у Жени есть большая мечта – стать машинистом электропоезда. А еще он пообещал привезти своим врачам в Пензу таблетку, выпив которую, они будут всегда молодыми. Поэтому выздороветь Женя непременно должен, как и все остальные дети.